康复协会罕见病康复专业委员会召开2024年工作会

　　3月2日，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会2024年工作会在北京召开。会议以线下与线上相结合的方式举行，专委会委员参加，主任委员、北京大学第三医院樊东升教授主持，协会副秘书长侯平出席会议并讲话。

　　秘书长万燕荣首先做专委会2023年度工作报告。一年来，在全体专委会委员的努力下，在党群工作、自身建设、业务开展、康复服务等方面取得了可喜成绩。展望2024年，任务繁重，主要工作有：一是修订《运动神经元病康复护理指导手册》，满足渐动症患者及家属、医疗护理等人员需求；二是申报罕见病诊疗康复团体标准，规范业务开展；三是结合罕见病群体实际需求，组织技术培训、学术交流等活动；四是继续开展康复公益服务。她表示，专委会将一如既往，带领全体委员，团结罕见病服务组织，动员社会爱心机构及人士，为罕见病残障群体提供更多更好的服务。

　　会议还邀请天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任魏瑞红、北京康心马凡综合征关爱中心理事长常继国、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕平、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环交流分享工作成果及经验。

　　太阳语罕见病心理关怀中心由罕见病成骨不全症病友魏瑞红于2013年发起成立，是首家立足医院、辐射全国的罕见病公益组织。魏瑞红说，太阳雨罕见病心理关怀中心积极探索心理+社会工作的模式，已为2000多个“瓷娃娃”罕见病残障者家庭提供了6000多人次的心理、教育等方面的专业支持和社会志愿服务。

　　北京康心马凡综合征关爱中心是全国第一家救助马凡综合征患者的关爱公益社会组织。常继国理事长介绍，该组织以促进马凡关爱事业健康发展为使命，致力于为马凡综合征患者提供救助关怀、社会融入等服务，成立的“全国马凡救治联盟”，专家团队涵盖多学科且不断扩大，为患者提供专业化的治疗与康复服务。

　　北京市美儿脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱中心于2017年启动了“美儿SMA患者康疗计划项目“，帮助解决SMA患者呼吸机、咳痰机、康复辅具使用率低及不专业等问题，降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。执行主任邢焕平介绍：项目采取“企业折价优惠+公益援助+医生与康复师跟踪指导“方式实施，仅2023年，就帮助117名SMA患者获得了呼吸管理设备、辅具、康复、手术等公益资金的援助，26名患者获得呼吸管理设备、辅具公益折扣价格支持，受益患者分布全国25个省份、83个市/自治州。该中心为帮助SMA患者足不出户便可获得医学支持和帮助，开启了“任E门”线上支持服务项目，提供日常康复打卡、多学科咨询、网络面诊、远程康复评估等服务，为各地患者开启了就医就诊便捷之“门”，传递关怀与希望。

　　北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月，是国内首家专注于渐冻人关爱的4A级公益机构，多年来，不断拓展项目，为渐冻症残障群体提供了大量的精准帮扶服务，包括在中国残联的支持指导下，开展了渐冻人自助互助康复帮扶，社会反响良好。

　　罕见病社会组织的工作介绍，展示了各自服务的特色和优势，也为其他罕见病社会组织拓展公益之路提供了借鉴经验。

　　协会副秘书长侯平对专委会下一步工作提出了要求：一是提高政治站位，为罕见病残障群体提供更多更好的康复服务；二是做好做实各项业务，推动专业技术进步；三是加强自身建设，规范工作开展。希望各位委员凝心聚力、守正创新，为满足社会公众日益增长的高质量康复服务贡献专业力量。

　　主任委员樊东升教授在讲话中强调了做好罕见病残障者康复服务的重要性和紧迫性，他表示，要以饱满的热情和坚定的信念，发挥专委会平台作用，引领推动医康融合发展，为罕见病残障群体带来更多的希望和光明。

　　会上，还进行工作研讨，专委会委员围绕医康融合、专委会发展等主题畅所欲言，一致强调了康复在提升罕见病残障者生存质量、生活尊严等方面的重要性，并提出了为罕见病残障群体获得高质量康复服务提供专业支持的意见和建议。