第三届渐冻人罕见病康复论坛成功举办

　　第17个“国际罕见病日”刚刚过去，为了将医康融合理念传播给更多的渐冻人（ALS）患者及家属，由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办，北京医学会罕见病分会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的“医康融合·携手前行”——第三届渐冻人罕见病康复论坛在京顺利召开。

　　论坛旨在在现有渐冻症诊疗方法的基础上，与康复、护理、营养、心理等专业相融合，提高渐冻人的生存空间及生活质量，让“医康融合·携手前行”的理念深入渐冻人群体，为渐冻人带来有效的帮助和新的希望。论坛特邀中国社会福利基金会、专家学者、相关企业人员，从渐冻人的诊疗、药物、康复护理、营养及心理支持等方面进行探讨。

　　中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进，中国社会福利基金会理事长戚学森，中国残疾人康复协会副秘书长侯平，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院副院长丁洁等领导和专家出席。论坛主席由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院樊东升教授担任。

　　中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进在致辞中指出，中国残联前任主席张海迪在看望渐冻症患者刘继军时曾指出：渐冻症不能治愈，不等于不能治疗。实践也充分证明康复护理对于渐冻症群体尤为重要，普及罕见病知识，让科学的康复护理及其他技能走进每一个罕见病家庭，可为罕见病群体提高生存质量、延长生命长度保驾护航。

　　中国社会福利基金会理事长戚学森在讲话中表示，第三届渐冻人罕见病康复论坛的召开，让“医康融合·携手前行”的理念更加深入人心。希望本次论坛能为抗“冻”之路带来新的力量，通过康复护理提高渐冻人的生存质量，为渐冻人家属带来积极的影响。同时，将抗“冻”新理念、新力量融入到中国渐冻人基金发展中，为渐冻症患者及家属提供多方面的帮扶。中国社会福利基金会会一如既往的提供支持，为打破“渐冻”坚冰做出努力。

　　中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院教授丁洁在致辞中指出，由中国残疾人康复协会指导、北京医学会罕见病分会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手共同举办本次论坛，旨在引导社会各界关注罕见病群体，吸引更多有志之士为罕见病群体注入新的力量，“让罕见被看见”。

　　北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在发言中表示：我们每向前一步，渐冻人的生活质量就会有极大提高。康复护理作为患者生存的保障，需要多方共同努力推进。希望通过今天的论坛，共同探讨，如何让医疗与康复护理更紧密的结合，为渐冻人生存提供坚实的保障。

　　本次论坛邀请福建协和医院邹漳钰教授、北京协和医院李晓光教授、北京大学第三医院王丽平教授、解放军总医院第一医学院中心刘英华教授、中国康复研究中心北京博爱医院芦海涛主任、中国康复研究中心北京博爱医院郭志华教授为主讲嘉宾，围绕“ALS药物研发与药物可及性的探讨”“ALS诊疗与康复融合的探讨与突破”“融合对渐冻症患者生存的重要性”三个方面进行了充分的研讨。

　　首都医科大学宣武医院李存江教授、中日友好医院顾卫红教授、北京协和医院刘明生教授、北京大学第三医院刘小璇教授、中国康复研究中心北京博爱医院谢家兴教授、北京大学第三医院叶珊教授、北京医院张华教授、首都医科大学附属北京天坛医院张在强教授、首都医科大学北京宣武医院笪宇威教授，以及中国大冢制药有限公司营养产品线负责人尹晓让、北京鹤逸慈老年生活用品有限公司董事长赵强等业内企业嘉宾分别结合各自临床、康复护理、辅助器具应用、营养平衡及心理支持等方面进行了充分的论述和研讨，为医疗与康复护理深度融合，推进渐冻症病友科学应用辅助器具、增强心理素质，为提高渐冻人生活质量和延长生命长度提供必要的支持。

　　第三届渐冻人罕见病康复论坛采取线下线上同步的方式进行，部分渐冻症病友代表和家属专程从外地赶到北京出席会议，来自全国各地的病友和医疗专家线上和线下共计800人参加或观看了会议，实际浏览量达2700人次。“医康融合·携手前行”——第三届渐冻人罕见病康复论坛在社会各界的广泛支持和关注下圆满闭幕。