2024国际罕见病日活动圆满完成

　　2024年2月29日是第十七个国际罕见病日，罕见病是指发病率极低、患病人数极少的疾病。这些疾病往往面临着诊断难、治疗难、用药难等问题，多数罕见病发病于幼年，往往伴随终生，严重影响患者的学习、生活、工作能力，给患者及其家庭带来了巨大的痛苦和挑战。

　　2月29日，由天津市残疾人福利基金会、天津市肢残人协会、武清区残疾人联合会联合主办，由津湾演艺、天津工业大学、武清区委统战部太阳语瓷娃娃爱心部落新的社会阶层人士统战工作实践创新基地、太阳语罕见病心理关怀中心、吉文传媒承办的“点亮生命的色彩-2024国际罕见病日宣传活动”在津湾大剧院小剧场成功举办。罕见病病友服务组织负责人、病友代表、爱心企业代表、高校志愿者团队及媒体朋友们共100余人参与活动。

　　“多年来，太阳语罕见病心理关怀中心致力于罕见病的宣传和社工支持工作，通过举办本次宣传月活动，希望能够进一步增强社会对罕见病的了解和关注，推动罕见病防治事业的发展，促进社会多元共融。”本次活动的发起人之一、全国三八红旗手魏瑞红女士对记者说。

　　首都医科大学宣武医院神经外科主任医师、教授、博士研究生导师陈赞主任曾是魏瑞红的主治医生，作为国际颅底凹陷症专家，他坦言，魏瑞红是手术最困难的一位患者，他在繁忙的工作间隙从北京特地赶来参与活动，让罕见病伙伴们感受到一线医疗专家对罕见病人群的重视和关爱。中国残疾人康复协会副秘书长也从北京来到现场支持本次活动。

　　天津市友爱罕见病关爱服务中心、天津合众罕见病关爱帮扶中心、同呼吸罕见病患者帮扶中心等罕见病病友服务组织共同参与活动。

　　活动现场，“看见·罕见”摄影展，让到场观众近距离了解罕见病友日常生活、学习和困境。

　　“衣路同行”罕见病人群特殊服装展发布仪式拉开帷幕，由天津工业大学纺织科学与工程学院副教授、硕士生导师何天虹团队为瓷娃娃伙伴们量身设计的服装惊艳全场，让大家惊艳的不仅是伙伴们身着靓丽的服装，更是他们脸上青春阳光自信的笑容，天津电视台王新颖老师为项目宣传提供支持，将在未来打造“衣路同行”周期性电视栏目，让更多人看到罕友生命精彩。

　　由太阳语心理案例集《你是我的宝贝-勇气鸭鸭》改编的同名情景剧，在太阳语中心的瓷娃娃伙伴们和英华幼儿园的老师共同演绎下，让观众们潸然泪下，大家深深的体验到身为罕见病患者的母亲带着孩子就医时的重重困难，借此也切身的感受到社工支持对于罕见病人群及家庭走出困境的决定性作用。

　　在津湾剧院的支持下，国内首部由罕见病友真实故事改编的话剧《玻璃女孩水晶心》将在全国助残日前夕首演。市残疾人福利基金会发起的公益项目“罕友支点计划”举办启动仪式，项目将凝聚社会多方力量支持罕见病公益，帮助罕见病群体提高生活质量，共享美好生活。