全国政协委员龙墨:特别关注残疾人中的孤独症群体和精神疾病群体

2024-03-11

  2024年是中华人民共和国成立75周年,是实施“十四五”规划的关键一年,也是全面落实中国残联八代会精神的开局之年。党中央、国务院高度重视残疾人事业发展,对残疾人格外关心、格外关注。

  3月5日,全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨在接受中国网记者采访时表示,作为一名残疾人工作者,多年来她一直关心这个群体的方方面面,今年代表残联,特别关注两个群体并提交了提案,主要是针对加强和完善孤独症的教育质量、精神病患者二代针剂的免费提供事宜。

  加快探索和推进孤独症儿童教育,为孤独症儿童教育提供良好保障

  孤独症是一种伴随终身的先天性神经发育障碍,其核心障碍为刻板行为与社交障碍。孤独症首次大规模流行病学调查发现,孤独症发生率为0.04%,根据2019年出版的《中国孤独症教育康复行业发展报告Ⅲ》的数据统计,我国孤独症儿童数量超过200万,而且发病率呈上升趋势。

  龙墨说:“现阶段我国孤独症儿童教育面临诸多需要解决的难题,孤独症人士从儿童期起,就需要长期持续的家庭、学校和社会的全方位支持,逐步建立起完善的贯穿家庭、学校、社区和终身社会保障体系。政府及教育部门应加快探索和推进孤独症儿童教育步伐,尽早为孤独症儿童教育提供良好保障。”对此,龙墨提出了三点建议:

  一是完善孤独症儿童教育相关政策。当前,孤独症儿童从学前到高中各学段就学,特别是在普通学校融合就学的支持性政策相对缺失。在义务教育阶段,随班就读、特教班、特教学校之间的运作也存在一定问题,缺乏规范性政策指导。建议加强特殊教育相关法律法规及政策的建设,细化相关的规定,完善孤独症儿童教育体系。同时针对近些年发展迅速的各种民办孤独症儿童学前教育与康复机构,在资源配置、人才培养、机构管理等方面,予以支持,与政府公办教育机构共同服务孤独症儿童康复教育。

  二是加快研制孤独症儿童教育教学指南。目前我国还没有制定孤独症儿童教育教学指南。建议从个性化、全支持和可操作的角度出发,突出孤独症儿童的特殊需要,以面向学生的成功生活为基本取向,加快研制我国孤独症教育教学指南,构建适用于我国孤独症学生的培养目标体系和课程框架,并兼顾经济性和有效性,将有效教学策略在现行教育体系中进行应用和转化。同时,发挥好现有特殊教育学校的资源优势,为它们的转型发展提供帮助。

  三是完善孤独症儿童教育的师资培养体系。目前,我国针对孤独症儿童的师资力量非常薄弱,存在较大的师资队伍缺口。建议建立完善的孤独症儿童师资培养体系,并为融合教育班级配备相应的专业教师,采用主教师+辅助教师的模式,为在校的孤独症儿童提供较好的教育服务。

  为高风险精神分裂症患者提供二代长效针剂免费治疗,降低社会、家庭看护成本和患者治疗成本。

  截至2023年12月,我国登记在册的严重精神障碍患者698.8万例,其中精神分裂症患者约479.9万例。精神分裂症患者具有复发性高、贫困率高、服药依从性差、肇事肇祸风险较高等一系列特点。国内研究显示,患者出院后1年的复发率为40.8%,平均复发时间为6个月。精神分裂症因服药依从性差而反复发作,导致患者社会功能严重受损,进而致残,大大增加了社会和家庭看护成本。

  龙墨表示,根据《严重精神障碍管理治疗工作规范(2018年版)》中所指出:“治疗依从性差、家庭监护能力弱或无监护、有肇事肇祸风险的患者推荐使用长效针剂”。目前使用的二代长效针剂具有不良反应低、依从性高、工艺先进等特点,二代长效针剂可有效降低重复住院率、家庭监护负担、社会管理负担、肇事肇祸等一系列经费,推广使用会有效降低管理和治疗成本。

  龙墨建议国家层面合力保障各地区精神公共卫生经费,提高经费使用效率,完善和落实精神分裂症患者有关治疗药物免费政策。短期内,以长效针剂治疗推广为突破口,采取明确政策适用对象、明确精神分裂症医保待遇保障,要求各地尽快将精神分裂症纳入门诊特殊病报销范围、明确经费管理模式、加强困难地区保障等综合举措,落实二代长效针剂免费治疗相关政策。

  同时,龙墨委员作为中国听力语言康复研究中心原主任,继续关心残疾儿童融合教育和听力师纳入卫生系统职称体系的相关内容。作为助残公益人,代表基金会呼吁国家加大对冒充基金会募集资金诈骗打击力度等事宜。