落实残疾儿童康复救助制度需要家庭支持

　　自2018年《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》出台后，各地政府相继出台本地实施方案和实施办法。截至2022年底，全国40.7万残疾儿童得到康复救助。影响康复救助制度有效落实的既有儿童残疾程度因素，也有康复服务提供方因素，还有残疾儿童家庭因素。笔者在调研中发现，家庭对儿童康复效果、对康复救助制度能否有效落实起到至关重要的作用。

　　家庭是残疾儿童最强大的支撑力量

　　家庭是儿童生活的主要环境，为儿童发育和成长提供强大的精神、物质支撑，同时，家庭康复也是整个康复进程中重要的一环。家庭与康复机构的有效配合，能够大大提升残疾儿童的康复效果。

　　家庭为残疾儿童提供全面、持续的情感支持。一方面，家长可以为残疾儿童提供情绪宣泄的安全空间，让残疾儿童感受到被爱与归属感，满足其情感需求；另一方面，来自家庭持续的鼓励和包容，帮助残疾儿童强化坚持康复的信念，增强克服困难的勇气。

　　家庭为残疾儿童康复提供强大的经济支持。家庭肩负着养育儿童的责任，除承担残疾儿童生长过程中衣食住行、教育、娱乐等经济支出外，还要负担长期的、高昂的治疗、康复费用。家庭经济状况不仅会影响儿童的日常生活质量，还严重影响残疾儿童治疗、康复内容的选择、康复服务的持续性和康复救助的周期。

　　家庭直接参与康复进程有助于提高康复效果。第一，家人与医护人员共同制定康复目标、计划，有助于确保康复训练与残疾儿童的需求和家庭生活相契合。第二，家庭环境相比于机构，能够给儿童充足的安全感，在家中训练，残疾儿童不仅更容易接受，也会有更好的表现。第三，家庭能帮助残疾儿童巩固在康复机构学到的知识和技能，且费用更低。

　　真正的康复是通过各种措施，努力减轻残疾儿童的功能缺陷，帮助他们最大限度恢复生活自理，尽可能充分参与社会生活，这可能与家长最初的“完全恢复”期待相差甚远，从而产生“康复无用论”的消极心理，极大挫伤康复信心和积极性。

　　家庭因素影响残疾儿童康复救助制度落实效果

　　在残疾儿童家庭中，儿童康复既受到监护人主观思想影响，也受到家庭客观条件的制约。

　　一是部分家长对残疾、康复的观念认知错误，康复意识不强。受制于家庭观念、监护人受教育程度等方面的影响，一些家长，特别是偏远地区的家长缺乏对残疾现象的正确认知，错误地将残疾等同于疾病，或者不接受有些障碍会伴随终身的事实，对康复存在不理性的预期。有些保守的家长秉持“家丑不外扬”的观念，不想让其他人知晓残疾儿童的情况，因此拒绝一切外部援助，导致孩子错失康复最佳时机。

　　二是家庭经济条件受限。康复救助制度的实施在一定程度上缓解了残疾儿童家庭康复费用的压力，但儿童康复具有抢救性、长期性、连续性特点。很多残疾儿童家庭，特别是在一些经济水平较差地区，康复费用对家庭来说依然是不小的压力，因家庭经济困难不得不中断或暂时中断残疾儿童康复救助进程的现象时有发生。

　　三是家庭事务过多挤占残疾儿童康复的时间。残疾儿童康复训练的系统性、全面性要求家长投入大量时间和精力，势必影响家长工作和家庭正常生活，这对很多家庭来说也是巨大的时间和精力负担。笔者在工作调研中发现，一些农村家庭不得不在农忙或某个特定时间段，停止残疾儿童的康复救助服务。

　　四是地域交通不便。尽管很多地方规定残疾儿童家庭可自主选择定点康复机构，但对某些位置偏远或者附近交通不便的家庭来说，康复时的交通出行仍然是一大问题。由于康复长期性的特点，很多残疾儿童家庭可能接受不了长期在外奔波，如果康复效果达不到期望，更增加了他们放弃的可能性。另外，救助制度的费用并不承担家长带领儿童到康复机构的交通费、食宿费，这些费用对残疾儿童家庭来说也是一笔不容忽视的支出。

　　多方合力提升残疾儿童康复救助效果

　　康复是改善残疾儿童身体功能，提高生活自理、社会参与能力的重要途径。让残疾儿童与普通儿童一样健康、快乐生活不仅是每个家庭的期待，也是国家、社会的责任。因此，需要进一步加大康复救助制度的落实力度，笔者认为做好以下几方面工作，有助于提高残疾儿童康复救助效果。

　　一方面，要加强康复宣传教育。充分运用传统媒体、新媒体等多种手段，对残疾儿童家庭大力开展康复救助制度解读和宣传，帮助残疾儿童家庭知晓救助制度相关内容，更好地认识“残疾”“康复”，树立正确的观念和理念，确保残疾儿童能够及时得到康复救助服务。与此同时，通过广泛宣传逐步改变公众对残疾人及其家庭的刻板印象，以减轻残疾儿童及家长的心理压力。

　　另一方面，要动员社会力量共同参与康复服务过程。在服务申请以及服务对象认定过程中，充分发挥社会力量的作用，如调动村（居）民委员会、基层医疗卫生机构、公益慈善组织、社会工作者等配合政府相关部门完成宣传告知、信息采集、初步审核等工作，努力实现让残疾儿童家庭“最多跑一次”。在康复服务供给方面，为满足残疾儿童及其家庭大量并多样化的康复需求，丰富救助模式，探索“机构+社区+家庭”相配合的有效方式，在降低费用的同时保障康复训练的及时性、便利性和连续性。

　　在此基础上应加大对残疾儿童家庭的直接支持。鉴于家庭对残疾儿童康复的重要作用，有必要探索对残疾儿童家庭进行直接补贴的支持机制。有条件的地区可提供各种支持性康复服务，由针对残疾儿童个人的医疗、康复服务逐步扩大至惠及家庭的服务，比如心理辅导、政策咨询、广泛科普、通过资源链接解决家庭困难等，让更多家庭具备实施家庭康复训练的能力。此外，对残疾儿童家庭在儿童康复救助期间给予生活补贴和交通、食宿补贴，以支持家庭，推进康复救助制度的落实，提升残疾儿童康复救助服务的质量。